주한 덴마크 대사관, 부갑상선기능저하증 전문가 간담회 개최… 희귀질환 정책 및 환자 지원 논의

노형석 기자

작성일 2026-06-10 08:21

주한덴마크대사관은 지난 10일 서울 주한덴마크대사관저에서 ‘한-덴마크 부갑상선기능저하증(Hypoparathyroidism) 전문가 간담회’를 개최했다고 밝혔다. 이번 간담회는 상대적으로 덜 알려진 부갑상선기능저하증에 대한 사회적 인식을 높이고, 환자들이 겪는 질환 부담과 미충족 의료 수요를 공유하며 관련 정책을 논의하기 위해 마련됐다.

간담회에는 한국과 덴마크의 정부, 의료계, 환자, 산업계 관계자들이 참석해 희귀질환 정책과 환자 지원 체계, 최신 임상 경험 등을 공유했다. 미카엘 헴니티 빈터 주한덴마크대사는 개회사를 통해 “부갑상선기능저하증은 환자의 삶에 상당한 영향을 미치는 질환”이라며 “질환에 대한 사회적 이해와 관심이 높아질 때 환자들이 필요한 지원과 치료를 받을 수 있는 환경도 함께 발전할 수 있다”고 말했다. 대한골대사학회 김상완 이사장도 환영사를 통해 “부갑상선기능저하증 환자들은 장기간 치료와 지속적인 관리가 필요하지만 질환에 대한 사회적 인식은 여전히 낮은 상황”이라며 “이번 간담회가 국내외 전문가 협력의 기반이 되고 환자 중심의 치료 환경 조성을 위한 중요한 계기가 되기를 기대한다”고 밝혔다.

이날 행사에서는 한국과 덴마크의 희귀질환 정책 비교도 이루어졌다. 국민건강보험공단은 한국의 희귀질환 산정특례 제도와 질병관리청의 희귀질환 지정 기준을 소개하며, 2025년 기준 약 10만7000명의 희귀질환 환자가 산정특례 제도의 지원을 받고 있다고 밝혔다. 덴마크 보건청의 크리스티안 쇤데르고르 크로네 수석자문관은 덴마크의 희귀질환 국가전략을 소개하며, 덴마크에서는 희귀질환을 국가 보건의료의 우선 과제 중 하나로 다루고 있으며 개별 질환 목록 중심이 아닌 환자의 질환 특성과 복잡성을 바탕으로 전문 치료와 다학제 진료를 제공하고 있다고 설명했다.

임상 세션에서는 부갑상선기능저하증 환자들이 겪는 질환 부담이 집중적으로 논의됐다. 세브란스병원 이유미 교수는 국내 비수술성 부갑상선기능저하증 환자에 대한 임상 경험을 공유하며, 국내 관련 연구가 매우 제한적이고 환자 삶의 질에 대한 자료도 부족한 상황이라고 지적했다. 그는 현재 표준치료가 많은 환자에게 도움이 되고 있지만, 일부 환자들은 여전히 증상 조절에 어려움을 겪고 있어 새로운 치료 접근에 대한 논의가 필요하다고 강조했다. 카롤린스카 연구소 시그리두르 비에른스도티르 교수는 북유럽 데이터를 바탕으로 부갑상선기능저하증이 저칼슘혈증뿐 아니라 신장 합병증, 피로감, 인지기능 저하 등 다양한 건강 문제와 연관돼 있다고 설명하며, 환자 개인뿐 아니라 의료 시스템에도 상당한 부담을 초래한다고 말했다.

Ascendis Pharma의 로이 쿠리 부사장은 희귀 내분비질환 분야의 글로벌 치료 혁신 동향을 소개하며, 희귀질환 환자들은 치료 선택지가 제한적인 경우가 많아 지속적인 연구개발과 혁신이 중요하다고 강조했다. 그는 환자가 모든 활동의 중심에 있어야 한다며, 환자의 목소리를 이해하고 지원하는 것이 새로운 치료제를 성공적으로 개발하는 데 핵심 요소라고 덧붙였다.

마지막 패널토론에서는 질환 인식 부족으로 인한 진단 지연과 환자들의 어려움이 주요 주제로 다뤄졌다. 참석 전문가들은 부갑상선기능저하증 환자들이 겪는 피로감, 집중력 저하, 브레인 포그 등의 증상이 외부에 잘 드러나지 않아 환자들이 충분한 이해와 공감을 받지 못하는 경우가 많다고 설명했다. 한 환자는 매일 많은 양의 약을 복용해야 하는 부담과 질환의 어려움을 주변에 설명하기 쉽지 않다고 토로하며, 이번 간담회를 통해 질환에 대한 관심이 높아지고 환자들이 더 나은 치료 기회를 얻기를 희망한다고 밝혔다.